救健行動

請積極參與小俊健赴德國就醫募捐籌款行動

彭俊健(Xander Pang),8歲,2004年3月20日出生,有一雙胞胎哥哥俊言(Jason),一個11歲大哥俊樂(Wesley);與父母住在鹿特丹。

父母:彭朝東、周麗芬 --從小來自香港,第二代移民,朝東從事電腦行業,麗芬從事化驗行業。

 

2009年聖誕節期間俊健開始發燒,有時好了,有時又再燒,並且時常說腿痛。放完新年假媽媽便帶他去看家庭醫生。醫生讓他作抽血檢查。驗血報告發覺他體内的發炎指數達到170(正常是40),所以馬上要入醫院(Sint – Franciscusziekenhuis Rotterdam) 並用抗生素。從07/01進院後來作了不少檢查,驗血,但都查不出炎症從何而來。過了好幾天終於從CT Scan 看到炎症是在尾龍骨末端附近。醫生們都不明白為甚麼抗生素對此炎症沒有效,只好不斷換其他的葯。後來又發覺他貧血,要輸血。輸了血後,炎症降低了,精神也好了些。 週五23/01做了磁力共振MRI 後便出了院。出院後他的腿仍然痛,走路一拐一拐的。

 

星期一25/01他又再度發燒,另外專科醫生從MRI看到他的盤骨有陰影,所以當天晚上他再度入院,這次進了Sofia Kinderziekenhuis。 27/1早上十一點抽了骨髓和取些骨樣本去化驗。兩天后,29/01旁晚醫生宣報:Xander的腎上腺(bijnier)有惡性腫瘤neuroblastoom stadium 4(NL),neuroblastoma stadium 4 (Eng),已擴散,需要做放射性治療和化療。

 

神經母細胞瘤neuroblastoom是一種罕有的兒童癌症,荷蘭每年有300-600個小朋友患癌症,通常只有25個左右是神經母細胞瘤的,所以在這方面的醫學研究很少。他的痊愈機會只有20%。

 

10/02在Daniel den Hoed Kliniek做第一次放療(放射性治療),他需要5天單獨住在一個隔離病房接受放射治療,與其醫護人員、父母接觸時,他們都要穿保護衣而且不能超過5分鐘。回家後,要與成人距離1 米,小朋友距離2米一星期左右,直至到他體内的放射物體指標低於 20Bq 為止。

 

17/03做第二次放療。

 

12/04開始做化療。他要接受96小時藥物(打點滴),12小時水(也是要打點滴,作用是要把殘餘的藥物通過小便排出体外。)按醫生的安排,他一共要做七次化療。如果他一連做了六次化療,情況受到控制的話便會開刀切除那腫瘤,再做一次化療,然後便可以去美國醫治(The Children's Hospital of Philadelphia)(約半年),那麼痊愈率又多20%。

 

每做完一次化療都要抽骨髓。到8月做了第五次化療後他骨髓内的癌細胞才受控制。這一次醫生保留了他沒有癌細胞的骨髓,待他日後完全沒有抵抗力/有需要的時候輸回去給他。

 

21/9 第6次化療後的驗身報告不太樂觀。雖然骨髓裏已沒有癌細胞、腎上腺裏的腫瘤已被控制(沒有擴大),但從顯影看到擴散了在身體各部骨頭的陰影雖然有些是縮小了,可是也發覺有了不少新的陰影。醫生對此結果也有點失望。因此,他未能在9個月内做完7次化療及切除腫瘤,所以也不能去美國醫治。

 

10月和11月初做了兩次(每次十天)附加化療,報告跟之前一樣,沒有改變!!!

 

之後,這年多兩年都是每個月有5天去醫院每天打一小時化療點滴和吃藥,三個星期休息。醫生說這只能控制卻不能清除癌細胞,這是目前在荷蘭最後的醫療方法,但癌細胞總有一天會超越過藥物而擴散,到時候就沒辦法了。

 

 

今年初麗芬在網上看到德國有一大學醫院Ferdinand-Sauerbruch-Straße,17475 Greifswald,Duitsland有新的治療方法,經主診醫生贊成,便把俊健的病歷傳了去該醫院。終於,7月底他們一家去了那間醫院與醫生面談了一次。那邊醫院願意為他醫治,整個療程分六個階段,包括:化療、動手術切除腫瘤、高劑量化療(hoge dosis chemokuur)、骨髓移植和免疫治療(immunotherapie)等等,需時大概兩年。第一階段的治療是不停地一週打點滴、一週吃藥(新的葯)72天,沒有休息,如果第一階段的效果理想才可做第二階段,但此治療方式還在試驗階段,荷蘭還沒有,一定要在該醫院進行。第一和第二階段的費用是十萬歐元。

 

俊健有3個病友在該醫院接受治療,費用由他們的醫療保險公司付。其中一個已經完全清除癌細胞,另外兩個亦減少了50%。可是俊健的醫療保險公司(Zilveren Kruis Achmea)認為那治療方式還在試驗階段,拒絕承擔這次出國就醫的費用。

 

這是一筆龐大的數目!!!

 

除了醫藥費,還有很多問題:父母當中一定有一個要帶他去醫院,其中:路費、住宿、工作、這邊兩個孩子……

 

雖然如此,身為父母,難道明知道有治療機會而因為這些困難卻步嗎?不!!!絕不!!!

 

在這兩年多與病魔搏鬥的日子,父母都覺得親人、朋友、教會牧者和弟兄姊妹,還有俊健荷蘭學校老師、家長的支持和鼓勵給了他們很大的勇氣;最感到欣慰的就是俊健也非常堅強。

 

有一次醫生刺了他4次還未找到他的血管抽血,媽媽心疼得不得了,腿也發軟了,差點暈了過去;但這個當時還只有5歲的孩子對那位要幫他刺第5次的醫生輕聲地說:請你小心一點呀。

 

平常他不喜歡吃的東西,大人怎樣說他都不吃的。現在,凡是能打走病魔的,他都照樣吃掉。尤其是做了放療要隔離那幾天,他本來很怕黑,怕單獨一個人在房間裏,因為他一直都是跟哥哥一個房間的,但他也很聽話,一點都沒有「扭計」。

 

因為他的體重太輕,需要通過鼻胃管灌食(這管子需要24小時佩戴),又大量脫髮而剃光了頭,加上有時候去較遠的地方要坐輪椅,但他對別人奇異的眼光從來不理會也不介意。(值得一提的是兩個哥哥在那段時間都很照顧弟弟。)除此以外,他很少嘔吐和其他化療副作用。

 

他很堅持要上學。如果學校有甚麼活動而他要去醫院接受檢查/治療的話,他就會跟醫生討價還價:答應會聽醫生的話、不會亂跑、活動結束後就馬上過來……務求一定要參加到該次活動。他的學業也沒有因為缺了課而落後,他很努力做他體力範圍内可以做得到的作業。(因他很容易累,所以他要做的習題是比其他同學少。)所以,他也可以跟他的雙生哥哥一起升班,現在讀Groep 5 了。

 

教會有姊妹送給他兒童圖畫聖經和禱告書,他們三兄弟每晚睡前都要媽媽講給他們聽,也禱告,尤其是在放療要與外界隔離那幾天,他要媽媽通過對話器一直讀這些故事和禱告直至入睡為止。

 

父母看到孩子那麼堅強,給了他們很大的力量:無論如何,一定要積極面對!!!現在呼籲大家都能付出您的愛心,踴躍捐款,救救這個堅強、對生命充滿熱忱的孩子,讓他可以透過這次治療,回復他爸媽當初為他取名字“俊健”的盼望:成為一個才智過人而且健康的孩子!!!

得到一群親友積極幫忙,現已成立了”fight4xander”基金會。

 

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