Fight4Xanders Blog

di

18

nov

2014

Wij gaan stapje voor stapje vooruit

De laatste blog was ruim een jaar geleden! Hoe gaat het met ons? En met Xander?

Het gaat goed met ons, wij proberen in ieder geval een “normale” leven te leiden. Heel soms willen wij even vergeten van al die ellende, heel even een normale gezin zijn.

Met Xander gaat het heel goed. Hij zit al in groep 7, haalt goede cijfers, gaat elke dag met de fiets naar school ook voor maar 5 minuten afstand J, kijkt nu al vooruit naar het werkweek van volgende jaar april; ik denk daar heel anders over, maar wij zien het wel…Ondanks Xander nog steeds onder chemo behandeling is, is hij altijd energiek en levenslustig.

Wie had dit kunnen verwachten? Xander is echt een fighter, dat is zeker.

Vorige jaar hebben wij samen met de dokter besloten dat Xander in Nederland blijven en doorgaan met de ToTem behandeling. Zoals ik eerder heb verteld dat nog ToTem nog RIST geen van beide een garantie kan geven. Wij hebben gekozen voor de ToTem omdat deze voor Xander minder belastend is.

Nu een jaar later, de uitslagen van alle controle (PET-scans en urine onderzoek) zijn weer bekend. Een verrassing voor de dokters en voor ons. Geen nieuwe uitzaaiing, de oude uitzaaiing ziet er iets minder intensief uit dan vorige jaar, ook in urine zit minder afbraakproduct. Alles wijst uit dat de ToTem behandeling werkt nog steeds bij Xander. Wij zijn weer een stapje vooruit gegaan!!!!

Xander krijgt nu 1x in de 6 weken zijn chemo kuur, daarnaast om de week isotretinoïne (Roaccutane).  Deze combinatie is een extra push om de kankercellen te doden. Gezien dat met Xander goed gaan, blijven wij voorlopig in Nederland. Wie weet misschien in de toekomst ergens een nog betere behandeling voor Xander?
Hier willen wij nogmaals iedereen die heeft gedoneerd en/of zich heeft ingezet voor Fight4Xander (F4X) ontzettend bedanken! Fight4Xander zal minder actief zijn om geld in te zamelen. Maar alle donaties zijn altijd welkom. Als er fondsen overblijven, dan wordt dat geld besteed aan een ander kinderkander gerelateerd doel (Villa Joep en KiKa).

Lai

0 commentaren

ma

15

jul

2013

Slechte Nieuws? Of Toch Goed Nieuws?

Ik zit al een uur voor de computer. Maar ….waar zal ik beginnen …. De laatste blog heb ik geschreven over de kijkoperatie voor de biopsie. Die kijkoperatie met de chemokuur was toch te zwaar voor Xander geweest. Hij heeft echt last van de beenmergpunctie. Gelukkig na een week is Xander weer hersteld.  Hier zijn de foto's rapportage van de opname van de kijkoperatie.

 

Inmiddels zijn wij weer 2 maanden verder, en alle uitslagen zijn ook al bekend.  Naar aanleiding hiervan hebben wij een uitgebreide gesprek met onze oncoloog gehad. De dokter heeft ons laten weten dat de tumor bij Xander geen type ALK-gen heeft, achteraf bleek dat dit maar goed is, want anders betekent dat een zeer agressieve vorm is. Xander komt niet meer in aanmerking voor de target behandeling. Verder is er nieuwe bevinden van de pathologische onderzoek van de tumor die boven de verwachtingen van de artsen. Er zijn in de premier tumor niet alleen neuroblastoom cellen maar ook minder kwaadachtige cellen aanwezig. Kortom de ToTem behandeling, medicijn die Xander nu krijgt toch zijn werk heeft gedaan, alleen in stapsgewijs. De ToTem slaat aan !!! Wat een opluchting!!! Dat is goed nieuws!!!

En …eerlijk gezegd, het is een heel goed nieuws, maar ik voel me niet echt in een ‘happy’ stemming. Want wat gaan wij nu doen??? Het gesprek met de dokter geeft wel opheldering wat de situatie nu is, maar wij, ik vooral, zijn nog niet uit. Als wij nu naar Duitsland gaan, ben ik bang dat de RIST behandeling niet de verwachtte resultaten zal behalen en meer schade richt bij Xander zodat hij niet meer terug naar de ToTem omdat zijn lichaam niet meer aan kan. En als wij gaan uitstellen dan ben ik weer bang dat het telaat is. ect. Gezien dat ToTem wel aanslaat (in stapsgewijs) bij Xander en hij  hiermee een betere kwaliteit van leven heeft, adviseert onze dokter om door te gaan met de ToTem behandeling, maar als wij gaan kiezen voor de RIST behandeling in Duitsland houdt zij ons ook niet tegen, de keuze ligt bij ons. De afgelopen jaar dachten wij dat ToTem de ziekte stil houdt en dat het op elke moment verkeerd kan  gaan, dus wij zijn hard op zoek naar een andere mogelijkheid om onze jongen beter te maken, ook als de kans maar heel klein is, maar je gaat toch alles doen voor je kind. Nu zijn we een jaar verder… In NL blijven voor de ToTem of gaan naar Duitsland voor de RIST? Welke keuze wij ook gaan nemen, er is nog steeds die onzekerheid, geen van beide behandeling voor Xander kan een garantie geven. Ik kan niet zo goed in woorden uitleggen wat ik nu voel, maar ben nooit zo verwarrend geweest. Heb zeker tijd nog om alles te verwerken, maar een ding is wel zeker dat Xander ziet goed uit!!! Omdat wij nog geen beslissingen hebben kunnen nemen, hebben wij met de dokter afgesproken dat tot die tijd Xander krijgt 'gewoon' zijn ToTem kuur.

 

Met Xander gaat het heel goed, afgelopen week heeft hij zijn chemokuur. En na de zomervakantie gaat hij naar groep 6, naar de bovenbouw waar hij er zolang op naar gekeken.

Nu.. laten wij ff genieten van de zomervakantie (over  een week) en het mooie weer !!!
Lai

 

 

2 commentaren

di

23

apr

2013

Wachten, wachten en nog eens wachten!

De uitslag van de oude tumor materiaal is binnen, het is negatief. Dat betekent dat er moet nieuwe tumor materiaal worden afgenomen. Daarvoor zijn wij 2x naar het ziekenhuis  geweest voor een buik echo.  De eerste keer was voor om te beoordelen voor het biopteren van de tumor materiaal.  Helaas een naald biopsie is niet mogelijk omdat de darm in de weg staat.  Een andere mogelijkheid is misschien een kijkoperatie,  hiervoor moeten wij nog een keer naar het ziekenhuis voor de buik echo, want de chirurg moet zelf erbij zijn om te kijken of een kijkoperatie mogelijk is.  Vorige week kregen wij van de dokter te horen dat een kijkoperatie gaat gebeuren voor de biopsie en de chirurg zal Xander deze week gaan inplannen. Na wachten tot vandaag heb ik nog niks gehoord, dus maar  weer gaan bellen. Het blijkt dat door de meivakantie en feestdagen het de chirurg niet is gelukt om Xander voor deze week in te plannen. Hij heeft Xander nu ingepland voor 29 mei, dus tot die tijd moeten wij maar weer gaan wachten. Het is niet anders. Nou ja, nu kan ik wel kijken wat gaan wij in de mei vakantie doen. In iedere geval kan Xander meedoen met de Koningsspelen van school op vrijdag en de slaapfeest van de Aiden op zaterdag.

 

Het is ongelofelijk!!!  Op 14 en 15 maart hebben de  alle kinderen van Albert Plesmanschool hebben een sponsorloop ‘Run4Xander’gehouden. Uiteindelijk hebben al die rondjes een bedrag opgeleverd van maar liefst € 8078,13!!! Alle kinderen en alle sponsors : Hartelijk Bedankt!! 

Lai

 

0 commentaren

zo

31

mrt

2013

ALK-gen behandeling

有中文摘要,見下文

Wij kunnen naar Duitsland gaan, want wij zijn bijna bij onze eerste streef bedrag mede dankzij jullie! Toch zetten wij deze planning heel even in de wacht met een reden. Er is een nieuwe ontwikkeling voor de behandeling van neuroblastoom. Wij kregen van onze oncoloog te horen dat in Sophia kinderziekenhuis binnenkort een studie gaat openen voor een nieuwe behandeling van neuroblastoom,  de ALK-gen target behandeling. Neuroblastoom wordt veelal door mutatie van deze ALK gen veroorzaakt.

Er loopt nu een Gen-onderzoek van de oude tumor materiaal van Xander in het AMC. Als het uitslag positief is, dan wordt verder bekeken of Xander voldoet aan de andere eisen om mee te kunnen doen met de ALK-behandeling.  Als het uitslag van de Gen-onderzoek negatief is, moet er nieuwe tumor materiaal worden afgenomen.  Omdat Xander afgelopen week zijn onderhoud chemokuur heeft gehad, heeft hij nu onvoldoende weerstand voor een biopsie. Daarom moeten wij bij een negatief uitslag nog 2 weken wachten om biopsie te doen bij Xander. 

Kortom, wij moeten eerst afwachten of de tumor bij Xander die type ALK-gen heeft. Wij hebben met de dokter gesproken en wij, beide, vinden dat wachten op het uitslag van de Gen-onderzoek het beste optie is.  Zeker omdat de huidige totem-behandeling het ziekte nog goed onder controle houdt bij Xander .

Met veel geluk mag Xander mee doen met de ALK-behandeling en hopen op goede respons en kunnen we aansluitend nog door naar Duitsland voor nabehandeling. Als blijkt dat de ALK-behandeling niet geschikt voor Xander is, zullen wij dan voor de oorspronkelijk geplande RIST behandeling in Duitsland.  

Het is niet makkelijk voor ons geweest om deze beslissing voor uitstel te nemen. Wachten of je mee kan doen, als nee is, betekent dat weer een tegenval, en als ja is, betekent dat nog eens afwachten wanneer de startsignaal gaat voor het nieuwe ALK-gen target behandeling.  2 jaar geleden zei de dokter tegen ons dat er geen medicijn of mogelijkheid meer zijn voor Xander. Nu is er weer nieuwe hoop en heel dichtbij huis. Wij wachten met spanning af!

Lai

 

小俊健可以去德國就醫了。得到大家的幫助,我們第一段與第二段的醫藥費用已達到了。在這裏非常之多謝大家熱心的捐款。可是我們要將這個行程延遲。因為治療Neuroblastoom有了新發展,我們的主診醫生告訴我們,在Sophia kinderziekenhuis 將會開一個新的治療方案對抗Neuroblastoom。名為ALK-gen治療,是一種標靶治療。因他知道我們將帶俊健去德國接收治療。須知道俊健的病情已穩定,也許腫瘤會有這基因,因此醫生見意為俊健的腫瘤做個基因檢驗。如腫瘤有這ALK基因的話,那俊健就可以參予這標靶治療。現今正為俊健的腫瘤進行基因檢驗,但這基因檢驗雖要些時間。而這治療方案還沒開始,這一切都要時間。現在最重要的是俊健的腫瘤是否有這基因。與主診醫生懇談過,都認為這ALK治療直得去常試。但須要些時間去等檢驗報告。可幸俊健他現在還很好,Totem治療對他依然有幫助。如等到最後俊健他是不符合要求做這ALK治療,我們才帶他去德國就醫。如俊健他符合做這治療而有好的反應,我們還是要去德國做後期的治療。我們要做這一個決定是不容易。等待一個希望,是否再一次帶來另外一個失望 呢。或許這一次會帶來是一個新的希望。但這新的希望須要時間去證實。我們還有多少時間?記得兩年前醫生曾說對我們過在荷蘭已再沒有治療方案可對抗這病了。當時我們沒有放棄。今曰,希望就在跟前,我們更不會放棄。

 

9 commentaren

ma

25

mrt

2013

Ze zijn 9 jaar geworden!!!!

De Diner&Disco bij KSH was een geslaagde avond, er is een mooie bedrag van €323,60 opgehaald voor de Xander. En wij komen ook nog op de krant, zie het korte verslag in dichtbij.nl Prins Alexander.  De dag na de Diner&Disco bij KSH volgt de Run4Xander deel 2, ook Xander heeft voor zichzelf gelopen. Ja, deze bikkeltje heeft maar liefst 8 x 300m in 15 min gelopen, Jason 12 x 300m en Wesley 15x 300m. Run4Xander was behoorlijk op het proef gesteld; het begon met een lage witte sneeuw, en het eindigt met natte sneeuw. De kinderen van Albert Plesman school, jullie zijn geweldig!!!  

Vorige week was ik enorm aan het stressen. Moet met Wesley gaan inschrijven voor de middelbare school, en Xander had opeens eenmalig hoge koorts van 39oC, daarna schommelen tussen 37 en 38,5 oC, na het overleggen met de dokter, heoft geen druk om maken. Het kan een virus zijn geweest en dat Xander zit net op zijn laagste weerstand na de kuur. Als maar de temperatuur niet boven 39oC komt,  komt het wel goed. Het was lang geleden dat hij koorts heeft gehad. Wat moet ook weer doen bij hoge koorts??? Even zijn dagboek van 3 jaar geleden bij halen, bij hoge koorts: naar ziekenhuis bellen, in de 9 van de 10 gevallen moet naar ziekenhuis gaan voor bloed onderzoek;  bij zeer lage weerstand en blijf houdende koorts,  moet opgenomen worden. Moet niet aandenken, gelukkig het was een virus, dus geen bacterie. Het was toch ff schrikken, maar wij hebben ook leuke dingen gehad. Xander maakt zich nu weer goed.

Jason & Xander
Jason & Xander

Vorige week woensdag  zijn Jason en Xander 9 jaar geworden! Hiep Hiep Hoera! Ik heb 2 bijzonder jongens, ze houden niet van taart op zijn verjaardag, ze houden meer van shushi, dus in plaats van taart eten gingen wij shushi eten en eindigt het met lekkere ijsjes met sterretjes.  

 

1 commentaren

ma

11

mrt

2013

Waar liefde is, is er hoop!

Xander met Ivana
Xander met Ivana

De laatste blog was weer een tijd geleden, hoogste tijd voor een update. Meestal als er geen nieuws is betekent dat het goed nieuws is. Het gaat goed met Xander, wel met wat klein tegenslag. Hij heeft last van buikpijn en wilde niet naar school gaan. Dat is echt niks voor Xander. De eerst wat in mijn hoofd speelde is….o, nee toch! Geen paniek, misschien is wat anders. Even logische nadenken, het was erg koud daar buiten, die kleine lichaam heeft al zoveel chemo gehad, dus moet wat rustig aandoen. Ziet maar als een winter diep. Gelukkig, het was zijn darm die beetje ‘verstopt’ was. Met wat Forlax (een soort laxeer middel) is dit verholpen. 

De week voor de voorjaar vakantie, en dat is zo 2 weken geleden, heeft Xander zijn onderhoud kuur weer gehad, alles was goed gegaan. Zoals altijd, heeft hij weinig last ervan. Op de laatste schooldag voor de voorjaarsvakantie was Xander toch even naar de school gegaan. Nou de hele klas hebben hem behoorlijk gemist hoor! Tijdens de voorjaarvakantie ging hij samen met Jason logeren bij Cees, en dat was voor mij weer wennen dat het huis zonder deze 2 stereo. Maar het belangrijk is dat Jason en Xander erg leuk hebben gehad en lekker gespeeld met Cees, Paula bedankt. In de afgelopen tijd zijn er veel acties georganiseerd voor Xander, en met succes. Xander was naar de ‘Er is liefde, er is hoop benefiet braderie’ geweest. Heel veel mensen zien Xander voor het eerst en  was echt verbaasd dat hij zo levenslustig en energiek is. Zeker dat hij er zo goed uitziet. Vandaag waren wij ook bij de benefiet lunch bij Las Palmas geweest, Xander moet wel even wennen aan al die aandacht, dus was een beetje verlegen. Het heeft niet zo lang geduurd, maken de jongens Las Palmas helemaal onveilig. Het was een geslaagde dag.  Volgende week zijn er wat acties gepland voor Xander, zoals Run4Xander door Albert Plesmans school en de Diner&Disco door KSH. Onze eerste streefbedrag komt steeds dichtbij.

Lai

 

Benefiet lunch Las Palmas
Benefiet lunch Las Palmas
0 commentaren

za

19

jan

2013

Een Nieuwe Jaar, Een Nieuwe Kans, Een nieuwe Hoop!

een andere bed
een andere bed

Alle feestdagen zijn allang voorbij, de school is weer begonnen. En daar gaat dan de drukke leven weer. Wesley heeft zijn LVS-toets gedaan, volgende week gaan wij praten met zijn leerkracht over zijn VO-advies. Xander heeft deze week zijn onderhoudskuur, het is goed verlopen. Ondanks is dit de zoveelste keer chemo is Xander nog steeds energiek en levenslustig.

Wie is Jason Wie is Xander
Wie is Jason Wie is Xander

Be a fighter, fight for Xander!
Wij kennen al eentje, en dat is Cees, de beste vriend van Xander. Hij heeft op zijn school (de Buskesschool) een geld inzameling actie voor Xander ondernomen. Vandaag zijn wij uitgenodigd door de Buskesschool, ze willen de opgehaalde bedrag graag aan Xander overhandigen. Xander vindt wel beetje ‘eng’ daarom heeft hij Jason meegenomen. Om 12 uur lopen wij met zijn drieën samen met Paula de Buskesschool binnen.

helden
helden

Cees wacht al met zijn klas op Xander in de aula. Cees stel Xander en Jason meteen voor aan zijn klas. En hij laat ook posters, gemaakt door de leerlingen, aan Xander en Jason zien. Het is zo lief van hem. 

Langzamer hand lopen de leerlingen de aula binnen, woo….ben wel sprakeloos ervan. Al deze kinderen hebben mee gedaan met de actie, maar liefs € 1255 opgehaald. Geweldig! Dat is nog niet, dankzij een donatie van een andere school (ben de naam vergeten) is een bedrag van €1500 geworden. Super! Bedankt! Wij gaan terug naar de klas van Cees, op de gang komen wij de kinderen, ouders en leerkrachten tegen en iedereen is zo enthousiast over Xander. Al deze mensen kennen wij niet, maar ze hebben zo moois gedaan voor Xander. Het was zo fijn gevoel dat er zoveel mensen die met ons meeleeft.

check overhandigen
check overhandigen

Lai

0 commentaren

ma

24

dec

2012

Nog Steeds stabiel!

De laatste 3 weken hebben wij heel veel beleven. Vermoeiend! Blijheid! Spannend! Stres!
Op 5 december staat op de agenda de sinterklaas feest en de suprise, daar heeft Xander opgewacht. Het leukste is natuurlijk de suprise, Xander heeft een coole skatebaan van Joost gekregen. Wesley heeft een DJ speeltafel gekregen, volgens de jongens is dit de ‘coolste’suprise van de school. En Jason heeft een voetbal, dat vond hij heel tof. Op die dag staat nog een programma in de agenda en dat weet Xander helemaal niks ervan. Xander zal niet leuk vinden; hij moet naar het ziekenhuis voor een MRI scan. Om 12.00 stonden wij bij de poli oncologie, na het aanprikken op de PAC wachten wij rustig ff in de wachtkamer met een lekker saucijzenbroodjes en een broodje gezond. Sinterklaas kwam natuurlijk ook in het ziekenhuis langs, Xander heeft hem jammer gemist, maar Sint heeft hem niet vergeten. Met een mooie Lego kan hij de scan-dag weer tegenaan. Xander is ook zo makkelijk. Wij maken altijd MRI scan bij de Radiologie van Sophia, ik ga vanuit dat dit keer ook zo. Wij moeten om 13.30 bij de radiologie melden, deze zit bij de begane grond. Wij gingen om 13.15 op ons gemak naar de afdeling. Gemist!!! Wij moeten bij de Erasmus MC melden. Pfff, weer snel racen naar de andere kant, gelukkig wij zijn op tijd. Om 14.15 is Xander aan de beurt, net als met de PET scan liep dit keer weer mist. De MRI scan zal 1 uur duren, maar wij zijn pas om 16.30 pas klaar. Het komt doordat ze niet weten hoeveel contrast vloeistof moeten toedienen bij een kind, zij moeten dit weer  navragen. En toen liep het MRI apparaat even vast, dit is wel snel opgelost anders moeten wij nóg lang wachten. Voor Xander was dit het eerst keer zonder ‘slaap’ middel te gebruiken om een MRI scan te maken. Nou hij heeft super gedaan. Ondanks het heeft zolang geduurd, heeft Xander netjes stil gelegen onder enorm lawaai. Wat een vermoeiend dag!
Maandag 9 december zijn wij weer in het ziekenhuis, het is weer de chemo kuur week. Onze oncoloog is er niet, van de vervangende arts hebben wij gehoord dat de PET- en MRI-scan uitslagen nog steeds hetzelfde is gebleven. Dat betekent dat de chemo ToTem de ziekte nog steeds onder controle houdt. Goed, dit geeft ons meer tijd om geld in te zamelen voor de behandeling in Duitsland. Xander mag meehelpen met het opzetten van de Kerstboom, en zo is de eerste dag doorheen. De chemo kuur week loopt dit keer zonder probleem voorbij.

In de middag van maandag, dinsdag en woensdag ging Wesley samen met zijn klasgenoten Mies, Zaira, Eva, Aryan, Celeste  en Ibou, cup cakes bakken. Zij gaan deze op de Kerst-in avond (woensdagavond) verkopen voor Fight4Xander. Het was heel leuk om te zien dat deze kinderen zo graag willen helpen. Dan is de Kerst-in avond, wat een geweldig opkomst bij het kraampje Fight4Xander. De cup cakes bakker team hebben heel hard gewerkt om alles (fight4xander armbandjes, cup cakes, waxinelichtjes, CD’s ) te verkopen. Ze hebben een dikke duim verdiend, met maar liefs een opbrengst van 935 euro mogen wij de Kerst-in avond afsluiten. Ik ben nog niet bijgekomen van deze geweldig avond, worden wij benaderd door de redactie Hart van NL. Zij gaan een item over algemeen neuroblastoom maken, en ze willen Xander en een van ons interviewen. Wij komen op de TV. Spannend!!! Ja, ze komen op vrijdag, de laatste schooldag van het jaar. Okee, het huis moet nog opgeruimd worden, moet nog werken. Dit moet nog doen, dat moet nog doen. Stresssss!!! Vrijdag 21 december, om 12 uur staat de journalist en de cameraman al bij de school. Zij hebben Xander geïnterviewd en gefilmd in de klas. Wij kunnen hun via het raam zien, Xander is best wel rustig ook de klas werken mee. Vervolgens zijn ze bij ons thuis nog wat hebben gefilmd, en mij geïnterviewd. Ik hoop dat het goed komt op de tv ook maar voor 2 minuten. Op 29 december wordt de interview om 22.30 op SBS uitgezonden. Dus niet vergeten te kijken!

29 december 2012, hoe zal die dag na deze uitzending worden? Komt dit keer met iets goeds voor ons, voor Xander uit? Precies 3 jaar geleden, 29 december 2009 begon Xander ziek te worden. Een maand later, 29 januari 2010 kregen wij van de arts te horen dat hij neuroblastoom stadium 4 heeft. En op dat moment begon Xander tegen deze ‘rot’ ziekte te vechten tot nu. In de afgelopen tijden moet Xander zoveel  therapieën, onderzoeken etc  doorstaan om van deze ‘rot’ ziekte te winnen. Wij als zijn ouders staan alleen, soms machteloos naast hem, heel veel dingen moet hij in zijn eentje tegenaan. Xander zei een keer tegen mij: “Mama, jij weet heel veel, maar jij weet niet wat die medicijn (chemo) in mijn lichaam doet. Mama, jij gaat altijd met me mee naar het ziekenhuis voor onderzoeken, scannen, controle en zo, maar ik moet wel alleen daar heel stil liggen. En ik moet altijd geprikt worden, of vingerprik of aanprikken op de PAC.” Ja, hij heeft gelijk. Het doet zo pijn om je eigen kind zo te zien lijden. Je voelt zo machteloos omdat je kan je eigen kind niet kan helpen.

De journalist heeft me gevraagd: ”wat voor impact heeft op jullie toen jullie hoorden dat bij Xander neuroblastoom werd geconstateerd?” Nou, dit dan. Zij heeft me ook gevraagd: “wat kijken jullie naar 2013?” Mijn antwoord: “ niet alleen Xander, maar ook andere zieke kinderen, een kans krijgen om beter te worden.” De kinderen horen niet ziek te zijn, en als ze ziek zijn, moeten ze alle mogelijkheden krijgen om beter te worden.

 

Wij wensen iedereen die ons gesteund en gevolgd heeft een fijne Kerst en een Gelukkig, Gezond 2013 !!!

Lai, Don, Wesley, Jason en Xander

 

0 commentaren

ma

03

dec

2012

PET-scan

Ik zie dat het alweer vijf weken geleden is dat ik een blog heb geschreven, dan wordt het hoogste tijd voor een update. Xander doet hartstikke goed op school, en zijn eerste rapport van dit schooljaar ziet er goed uit. In de week 5 november t/m 9 november heeft hij alweer een kuur gehad, deze keer heeft hij 3 weken i.p.v. 4 weken pauze, en dat merk je bij de laatste 2 dagen dat hij weinig energie heeft en snel moe wordt maar daar dacht Xander heel anders over.  Hij probeert alles mee te doen, zoals  hij gaat met Jason mee naar extra gymles, op bso doet hij mee aan workshop sportclub en technochallenge. En als jij hem vraagt of hij moe is, dan is het antwoord ‘nee’. De laatste tijd krijgt Xander enorm aandacht op school door de actie ‘het verkopen van  de Xander's Customized glow in the dark polsbandjes’. Samen met Jason heeft hij de polsbandjes op school in de mum van tijd alles verkocht. Wat een prestatie!!!!

 

 

De laatste keer dat Xander een PET-scan maakt is in mei, hoogste tijd voor een nieuwe, tevens ook ter voorbereiding naar Duitsland. Vorige week dinsdag 27 november om 14.00 staat gepland voor een PET-scan, ik heb Xander op die dag pas verteld, want PET-scan is enig onderzoek die hij heel vervelend vindt. Vanaf 6 uur vóór het onderzoek mag je niets meer eten, drinken mag wel maar alleen water of thee zonder suiker. Het onderzoek duurt 2,5 uur, dus in totaal mag je dan 8,5 uren niets eten. Probeer maar zelf een keer; in 8-9 uren mag niets eten en alleen water drinken dan snap jij wel waarom Xander dit onderzoek heel vervelend vindt, maar dan weet jij ook hoe dapper hij is, hij heeft tot nu toe 2 keer dit onderzoek gedaan en telkens doet hij prima. Ook dit keer, hij vindt vervelend, maar zoals altijd, na onderhandelen, geen probleem. Om 13.00 uur stonden wij al op de poli oncologie voor het aanprikken op de PAC en om  daarna gingen wij naar de afdeling Nucleaire geneeskunde. Om 14.15 mogen wij naar een rustkamer, Xander kreeg  een radioactieve vloeistof toegediend via zijn PAC, vervolgens moet de vloeistof 1 uur ingewerkt worden terwijl Xander in slaap was gevallen (want je mag tijdens dit uur niet praten of lezen). Rond 15.30 kwam de radioloog binnen en vertelde dat wij nóg 40 min moesten wachten omdat ene apparaat kapot is en er is maar nog 1 over. Echt balen, Xander vond echt niet leuk, ik ook niet, maar ja wat je moet dan…..ff met Xander bijpraten, onderhandelen…. en…’hoelang nog mama’: nog 20 min…..’hoelang nog mama’: nog 10 min…Eindelijk zijn wij aan de beurt…de scan heeft half uur geduurd. Dan racen wij weer terug naar de poli om de naald uit te halen; toen wij aan kwamen was nog licht, gingen wij naar huis was al donker. Wat een slopende dag!!!! In tussen hebben wij maar wat koekjes en cakes gegeten, Xander wilt een Happy Meal en een extra hamburg, nou dat heeft hij dik verdiend, maar eerst nog Jason ophalen bij de bso, die is erg boos omdat ik te laat ben, maar met een Happy meal is weer alles goed gemaakt. Nog 2 nachten slapen is dan 5 december, en daar kan Xander niet meer wachten. Wesley, Jason en Xander moeten allemaal een suprise maken, dus is er heel wat geknutseld in de afgelopen weekend. 

Lai

4 commentaren

ma

29

okt

2012

Movie Park & Phantasialand Duitsland

De herfstvakantie is voorbij. Vandaag hebben de jongens vrij van school omdat het studiedag is. Wij zitten foto’s van de indrukwekkende reis van Duitsland te bekijken. Deze reis is georganiseerd door de Stichting Racen tegen kanker. Samen reisden wij met de andere gezinnen waarvan een kind is getroffen is door de ziekte kanker. Nog nooit eerder zo’n reis meegemaakt. Alles was tot het kleinste detail verzorgd. Het was super, maar wat nog het meest mooi was waren de gezichtjes van al die kinderen die zo enorm genoten van alles wat voor hun geregeld werd. Wij hebben mooie en fantastische 4 dagen gehad. Heel erg Bedankt Marinho en jou  super enthousiaste team! Geweldig! Super bedankt.

 

Wesley
Het was echt leuk toen we hoorden dat we naar Duitsland gingen. Wij waren op gewonden. Maar het leukste was toch echt in de avatar vlieger in Moviepark.

 

Jason
Het was leuk toen we naar Duitsland moviepark en phantasialand gingen. Colorador Adventure in Phantasialand vind ik het leukst. Deze attractie heb ik  samen met papa en Xander twee keer gedaan.

 

Xander

Het was wel leuk dat we er heen gingen, maar de reis duurde best lang. Maar ik merkte dat niet, want ik heb gelijk al een vriendje gevonden, en hij heet Ryan. De hele reis zaten wij naast elkaar, het was gezellig. In Phantasialand was het leukst de colorador-achtbaan. En in movie park was het leukst crazy surfer. Daar zat je een beetje vast geklemt, maar dat was wel cool. Want toen het ging starten, ging je heen en weer, en je draaide rond. En in de Avatar Air Glider was ik 3 keer geweest.  Er was ook Halloween feest in de Movie Park, alleen ik vond dat heel eng. Toen wij terug naar de bus gingen kwamen wij een Zombie en een kettingzaag man tegen. En mama was zo bang dat zij ging gillen als een keuken meisje, haha.

 

Na ruim 2 weken is eindelijk de bankrekening ten name van de Stichting Fight4Xander geopend. Alles is nu goed geregeld!!! En kunnen wij er met z’n allen tegen aan om zoveel mogelijk geld in te zamelen om het mogelijk te maken.

Lai

 

3 commentaren

za

13

okt

2012

De tijd vliegt

Deze week heeft Xander weer zijn ‘onderhoudskuur’. Maandag ochtend hebben wij eerst Jason naar school gebracht, daarna zijn wij naar ziekenhuis gegaan. Xander weet precies wat moet er gebeuren: eerst een vingerprik, dan meten en wegen dan bij de dokter. Dit keer gaat hij zelf met de zuster mee voor wegen en meten, want hij wilt privacy. Even later komt hij terug met een grote nieuws. Hij is 125cm lang  en weegt 23 kg. Wij hoeven niet zolang wachten en mogen al bij de dokter. Onze dokter is er niet, krijgen een andere dokter. Het gebeurt niet vaak dat Xander een praatje maakt met een vervangende dokter, kennelijk hij vindt hem aardig, haha. De bloedbeeld is goed, dus de kuur gaat door. Xander moet wel even mopperen, want hij moet aangeprikt worden op zijn PAC en dat vindt hij niet zo leuk. Gelukkig dit keer gaat heel goed, voordat hij weet is al klaar.  Terug naar de zaal van de dag opname gaat mijn mobiel af, ja hoor Jason heeft erg buikpijn, ook dit nog…….. en hij moet uit de school opgehaald worden. Maar wij zijn nog niet klaar, de chemo moet nog komen, dus Don moet maar Jason uit de school halen. Als je in ziekenhuis bent moet je nooit denken dat je op tijd weg kan. Dit is mijn ervaring. Er is altijd iets…vandaag…de chemo komt echter half uur later dan afgesproken tijd…je kan wel boos zijn, maar na 2,5 jaar raakt je al gewend aan zulke dingen. Na inlopen van de chemo zijn Wij precies om 12.00 klaar. Xander wilt nog  s’middag naar school dus snel naar huis. Jason is al thuis en de buikpijn is al verdwenen, ook hij wil naar school. Mooi, na een drukke ziekenhuis bezoek heb ik wat rust nodig.

De rest van de week (dinsdag tot en met vrijdag) verlopen heel soepel. Wij gaan in de ochtend naar ziekenhuis voor de chemo, na inloop van het spul gaat Xander weer naar school.  En ik ga naar mijn werk. Ik vind heel moeilijk om Xander ‘lost te laten’ als hij kuur heeft en ik moet werken. Hij heeft de naald op zijn PAC en dat kan misgaan. Maar ja, hij wilt zo graag naar school dus ik kan dit ook niet van hem afpakken. Gelukkig ook dit keer is alles goed gegaan. De tijd gaat snel. Het is weer vrijdag, de kuur zit erop. Xander heeft weer wat kralen voor zijn kanjerketting verdiend. Inmiddels is zijn ketting al 4,7m lang.

 

 

 

Kanjerketting
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' de KanjerKetting ontwikkeld.
De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz.
Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.
U kunt meer lezen op de website www.KanjerKetting.nl.

 

We hebben nu van de verzekering te horen gekregen dat ze definitief niets gaan vergoeden van de RIST therapie. Enorm teleurstelling en tegenslagen. Er schiet woorden te kort hoe ik nu voel. Hoe moet nu dan verder…  Xander maakt nu nog goed en dat is wat gunstiger. Wij hebben nog tijd om geld in te zamelen voor de behandeling. Wij moeten gaan zorgen dat dit gaat lukken, toch!!!!!!

Lai


 

1 commentaren

ma

24

sep

2012

Alles heeft zijn eerste keer.....

Xander heeft zijn kuur 3 weken geleden gehad. Normaal gesproken zorg ik ervoor dat de kuur week niet samen valt met de schoolactiviteiten, maar dit keer ging het mis. Tijdens deze kuur week had Xander maandag zwemles, donderdag schoolreis. Beide was ik vergeten, Xander vond het niet leuk dat hij niet mee kon met zwemmen, jammer dan maar de volgende keer zei ik. Maar de schoolreis wil hij echt niet missen. Dit  jaar gingen ze naar KidzCity in Utrecht, niet zo ver.  Na overleg met de zuster kon hij op die donderdag vroeg beginnen met de kuur, zodat hij op tijd met de schoolreis mee gaat . Xander keek al hele week uit naar de schoolreis, samen met Jason maakten ze al plannen naar welke attracties ze erin willen gaan. Zoals altijd ging ik mee als hulpmoeder en papa met Xander gingen met eigen auto daar heen, dit is puur voor ‘het’ geval, je weet maar nooit wat kan er gebeuren, zeker tijdens de kuur week. Gelukkig het was goed gegaan. Xander ging samen met zijn vriendjes en Jason op die dag naar de laser gamen,  op de reuze familie glijbaan, klimdoolhof enzovoort. Als ik hem vertelde dat hij rustig moest doen, wilt hij dat niet horen. Mama ik ben niet moe, kreeg ik dan een antwoord van hem. Maar aan het eind van de dag was hij wel beetje versleten hoor. Ongelofelijk!!!!                            
Donderdag een week later ging Xander ook nog mee met de sportdag. Ruim 4.000 leerlingen van groep 5 t/m 8 van de basisscholen in Prins Alexander nemen deel aan verschillende sport- en spelactiviteiten bij Sportpark Oosterflank. Binnen acht thema’s op het gebied van sport, spel en educatie, worden van 09.00 – 15.30 uur activiteiten, clinics en demonstraties georganiseerd. Xander heeft erg genoten, zwem onderdelen vond hij het leukst.  

 

Xander zit nu in groep 5, hij heeft geen problemen met leren, schrijven en rekenen. Samen met Jason zitten ze in de plusgroep, daar is hij heel erg trots op zichzelf, wij ook .  Xander moet nu een keer in de 5 weken naar ziekenhuis voor de kuur, dat vindt hij niet erg maar  hij wil wel op tijd naar school kunnen gaan en met de vriendjes kunnen spelen.  Kortom, hij doet alles wat een jongetje van 8 doet.

2 weken geleden heeft onze oncoloog met de medische adviseur van Achmea gesproken en ze gaat de aanvraag voor de vergoeding van de behandeling in Duitsland opnieuw bekijken. Tot vandaag heb ik nog steeds niks van de verzekering of onze dokter gehoord.
Lai

 

0 commentaren

za

22

sep

2012

Update Website

Updated the website again today!

 

See the tab "Foto Album" and the tab "Lotgenoten"! 

 

Please come back reguralry for more news! 

0 commentaren

za

08

sep

2012

Coming Soon!

Op dit moment werken wij er hard aan om de site op te zetten.

 

"Fight4Xander" 基金會在籌備當中,

 請密切留意本網站及facebook最新消息!

 

7 commentaren

Commentaar schrijven

Commentaren: 10
  • #1

    二舅父/舅母/遠志/盛志 (zondag, 09 september 2012 02:57)

    Xander: 你自己一定要堅强下去,我们一定支持和你 !健康,開心快樂!

  • #2

    二哥 (zondag, 09 september 2012 03:07)

    丽芬/東: 請不要灰心,人间有情!
    自己保重好身体,才能照顧好俊健,和俊樂,俊言!
    放心,我们一定尽所能支持你们!

  • #3

    Haley Kang (dinsdag, 11 september 2012 10:35)

    Wat een mooie website, nu al! De tekeningen zijn geweldig, heeft Xander ze uitgekozen? Met al die helden achter je gaan er vast ongelooflijke dingen in de toekomst gebeuren! Ik wil niet zeggen dat ik een held ben, maar ik sta ook achter je!

  • #4

    Fong Lie Cheung-Leong (dinsdag, 18 september 2012 11:50)

    Xander: Je bent een sterk n stoere jongen, dat weet ik zeker, alles komt goed.
    Be Strong!
    Heel veel sterkte namens Familie Cheung (Lo tak, Lie n Disley)

  • #5

    Juf Clausing (vrijdag, 28 september 2012 18:40)

    Hi Xander en familie
    Wat een prachtige site!Ik hoop dat het gaat lukken om heel snel veel geld in te zamelen voor dit o zo belangrijke doel!!

  • #6

    Paula van der Scheer (zaterdag, 03 november 2012 20:39)

    Hoi Xander en familie,

    Ik heb met bewondering jullie site bekeken!
    Wat zijn jullie goed bezig en wat ben je toch een heerlijke jongen. We balen er nog steeds van dat Cees en jij niet meer in dezelfde klas zitten.. Maar als elkaar willen zien dan regelen we dat!

    Heel veel succes de komende tijd.


  • #7

    cees (zondag, 04 november 2012 13:31)

    Hoi xander ,

    Hoe gaat het met je?
    Mooie site en leuke poppetjes

    groetjes cees van der scheer

  • #8

    Wendy Tang (zaterdag, 22 december 2012 15:34)

    Hoi Xander,

    Zet hem op!! Het gaat je goed!!
    Je heb een super leuke website hier! En het is heel leuk alles te volgen hoe goed jij het doet!!
    Wij houden veel van je!! En ga zo door!!
    je fanclub wordt steeds groter!! ^^

  • #9

    Wwwww (zaterdag, 26 januari 2013 19:00)

    Ffdfvffv

  • #10

    moises sambo (donderdag, 21 februari 2013 20:07)

    hoi Xander ik ben de broer van Jonathan uit jou klas 5b je doet het goed hoor en jonathan heeft voor de sponserloop voor jou : 60 euro verdient het gaat goed komen hoor ;)

Fight 4 Xander

 

info@fight4xander.nl

 

Facebook: fight4xander.nl

 

Doneren

Stichting Fight4Xander

 

Steun ons op rekeningnummer: 1720.89.530

Rabobank Rotterdam

 

International Bank information:

IBAN-number: NL90RABO0172089530

BIC/SWIFT-number: RABONL2U