Slechte Nieuws? Of Toch Goed Nieuws?

Ik zit al een uur voor de computer. Maar ….waar zal ik beginnen …. De laatste blog heb ik geschreven over de kijkoperatie voor de biopsie. Die kijkoperatie met de chemokuur was toch te zwaar voor Xander geweest. Hij heeft echt last van de beenmergpunctie. Gelukkig na een week is Xander weer hersteld.  Hier zijn de foto's rapportage van de opname van de kijkoperatie.

 

Inmiddels zijn wij weer 2 maanden verder, en alle uitslagen zijn ook al bekend.  Naar aanleiding hiervan hebben wij een uitgebreide gesprek met onze oncoloog gehad. De dokter heeft ons laten weten dat de tumor bij Xander geen type ALK-gen heeft, achteraf bleek dat dit maar goed is, want anders betekent dat een zeer agressieve vorm is. Xander komt niet meer in aanmerking voor de target behandeling. Verder is er nieuwe bevinden van de pathologische onderzoek van de tumor die boven de verwachtingen van de artsen. Er zijn in de premier tumor niet alleen neuroblastoom cellen maar ook minder kwaadachtige cellen aanwezig. Kortom de ToTem behandeling, medicijn die Xander nu krijgt toch zijn werk heeft gedaan, alleen in stapsgewijs. De ToTem slaat aan !!! Wat een opluchting!!! Dat is goed nieuws!!!

En …eerlijk gezegd, het is een heel goed nieuws, maar ik voel me niet echt in een ‘happy’ stemming. Want wat gaan wij nu doen??? Het gesprek met de dokter geeft wel opheldering wat de situatie nu is, maar wij, ik vooral, zijn nog niet uit. Als wij nu naar Duitsland gaan, ben ik bang dat de RIST behandeling niet de verwachtte resultaten zal behalen en meer schade richt bij Xander zodat hij niet meer terug naar de ToTem omdat zijn lichaam niet meer aan kan. En als wij gaan uitstellen dan ben ik weer bang dat het telaat is. ect. Gezien dat ToTem wel aanslaat (in stapsgewijs) bij Xander en hij  hiermee een betere kwaliteit van leven heeft, adviseert onze dokter om door te gaan met de ToTem behandeling, maar als wij gaan kiezen voor de RIST behandeling in Duitsland houdt zij ons ook niet tegen, de keuze ligt bij ons. De afgelopen jaar dachten wij dat ToTem de ziekte stil houdt en dat het op elke moment verkeerd kan  gaan, dus wij zijn hard op zoek naar een andere mogelijkheid om onze jongen beter te maken, ook als de kans maar heel klein is, maar je gaat toch alles doen voor je kind. Nu zijn we een jaar verder… In NL blijven voor de ToTem of gaan naar Duitsland voor de RIST? Welke keuze wij ook gaan nemen, er is nog steeds die onzekerheid, geen van beide behandeling voor Xander kan een garantie geven. Ik kan niet zo goed in woorden uitleggen wat ik nu voel, maar ben nooit zo verwarrend geweest. Heb zeker tijd nog om alles te verwerken, maar een ding is wel zeker dat Xander ziet goed uit!!! Omdat wij nog geen beslissingen hebben kunnen nemen, hebben wij met de dokter afgesproken dat tot die tijd Xander krijgt 'gewoon' zijn ToTem kuur.

 

Met Xander gaat het heel goed, afgelopen week heeft hij zijn chemokuur. En na de zomervakantie gaat hij naar groep 6, naar de bovenbouw waar hij er zolang op naar gekeken.

Nu.. laten wij ff genieten van de zomervakantie (over  een week) en het mooie weer !!!
Lai

 

 

Commentaar schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    Danielle Clausing (maandag, 15 juli 2013 08:42)

    Pfff wat een moeilijke beslissing! Heel veel sterkte

  • #2

    Nathalie (moeder van Alicia groep 5b) (maandag, 15 juli 2013 17:31)

    Sterkte met de moeilijke beslissing. Geniet van de zomervakantie.

Fight 4 Xander

 

info@fight4xander.nl

 

Facebook: fight4xander.nl

 

Doneren

Stichting Fight4Xander

 

Steun ons op rekeningnummer: 1720.89.530

Rabobank Rotterdam

 

International Bank information:

IBAN-number: NL90RABO0172089530

BIC/SWIFT-number: RABONL2U