ALK-gen behandeling

有中文摘要,見下文

Wij kunnen naar Duitsland gaan, want wij zijn bijna bij onze eerste streef bedrag mede dankzij jullie! Toch zetten wij deze planning heel even in de wacht met een reden. Er is een nieuwe ontwikkeling voor de behandeling van neuroblastoom. Wij kregen van onze oncoloog te horen dat in Sophia kinderziekenhuis binnenkort een studie gaat openen voor een nieuwe behandeling van neuroblastoom,  de ALK-gen target behandeling. Neuroblastoom wordt veelal door mutatie van deze ALK gen veroorzaakt.

Er loopt nu een Gen-onderzoek van de oude tumor materiaal van Xander in het AMC. Als het uitslag positief is, dan wordt verder bekeken of Xander voldoet aan de andere eisen om mee te kunnen doen met de ALK-behandeling.  Als het uitslag van de Gen-onderzoek negatief is, moet er nieuwe tumor materiaal worden afgenomen.  Omdat Xander afgelopen week zijn onderhoud chemokuur heeft gehad, heeft hij nu onvoldoende weerstand voor een biopsie. Daarom moeten wij bij een negatief uitslag nog 2 weken wachten om biopsie te doen bij Xander. 

Kortom, wij moeten eerst afwachten of de tumor bij Xander die type ALK-gen heeft. Wij hebben met de dokter gesproken en wij, beide, vinden dat wachten op het uitslag van de Gen-onderzoek het beste optie is.  Zeker omdat de huidige totem-behandeling het ziekte nog goed onder controle houdt bij Xander .

Met veel geluk mag Xander mee doen met de ALK-behandeling en hopen op goede respons en kunnen we aansluitend nog door naar Duitsland voor nabehandeling. Als blijkt dat de ALK-behandeling niet geschikt voor Xander is, zullen wij dan voor de oorspronkelijk geplande RIST behandeling in Duitsland.  

Het is niet makkelijk voor ons geweest om deze beslissing voor uitstel te nemen. Wachten of je mee kan doen, als nee is, betekent dat weer een tegenval, en als ja is, betekent dat nog eens afwachten wanneer de startsignaal gaat voor het nieuwe ALK-gen target behandeling.  2 jaar geleden zei de dokter tegen ons dat er geen medicijn of mogelijkheid meer zijn voor Xander. Nu is er weer nieuwe hoop en heel dichtbij huis. Wij wachten met spanning af!

Lai

 

小俊健可以去德國就醫了。得到大家的幫助,我們第一段與第二段的醫藥費用已達到了。在這裏非常之多謝大家熱心的捐款。可是我們要將這個行程延遲。因為治療Neuroblastoom有了新發展,我們的主診醫生告訴我們,在Sophia kinderziekenhuis 將會開一個新的治療方案對抗Neuroblastoom。名為ALK-gen治療,是一種標靶治療。因他知道我們將帶俊健去德國接收治療。須知道俊健的病情已穩定,也許腫瘤會有這基因,因此醫生見意為俊健的腫瘤做個基因檢驗。如腫瘤有這ALK基因的話,那俊健就可以參予這標靶治療。現今正為俊健的腫瘤進行基因檢驗,但這基因檢驗雖要些時間。而這治療方案還沒開始,這一切都要時間。現在最重要的是俊健的腫瘤是否有這基因。與主診醫生懇談過,都認為這ALK治療直得去常試。但須要些時間去等檢驗報告。可幸俊健他現在還很好,Totem治療對他依然有幫助。如等到最後俊健他是不符合要求做這ALK治療,我們才帶他去德國就醫。如俊健他符合做這治療而有好的反應,我們還是要去德國做後期的治療。我們要做這一個決定是不容易。等待一個希望,是否再一次帶來另外一個失望 呢。或許這一次會帶來是一個新的希望。但這新的希望須要時間去證實。我們還有多少時間?記得兩年前醫生曾說對我們過在荷蘭已再沒有治療方案可對抗這病了。當時我們沒有放棄。今曰,希望就在跟前,我們更不會放棄。

 

Commentaar schrijven

Commentaren: 9
  • #1

    Connie Avans (donderdag, 02 februari 2017 03:25)


    This is my first time visit at here and i am actually impressed to read everthing at single place.

  • #2

    Garnet Packard (donderdag, 02 februari 2017 13:26)


    I was suggested this blog by my cousin. I am not sure whether this post is written by him as nobody else know such detailed about my problem. You're wonderful! Thanks!

  • #3

    Monet Beene (donderdag, 02 februari 2017 14:01)


    Thank you for any other informative web site. The place else may I get that type of information written in such an ideal way? I have a undertaking that I am simply now operating on, and I've been at the look out for such information.

  • #4

    Alesha Shah (donderdag, 02 februari 2017 16:44)


    I was suggested this website by my cousin. I am not sure whether this post is written by him as nobody else know such detailed about my difficulty. You're amazing! Thanks!

  • #5

    Hyo Severino (vrijdag, 03 februari 2017 12:46)


    Pretty section of content. I just stumbled upon your web site and in accession capital to assert that I acquire in fact enjoyed account your blog posts. Anyway I will be subscribing to your feeds and even I achievement you access consistently fast.

  • #6

    Arnette Theiss (vrijdag, 03 februari 2017 13:22)


    Terrific work! That is the kind of info that should be shared across the internet. Shame on the seek engines for not positioning this put up upper! Come on over and consult with my site . Thanks =)

  • #7

    Vickie Silveira (maandag, 06 februari 2017 04:17)


    My brother suggested I might like this website. He used to be entirely right. This publish truly made my day. You can not believe simply how a lot time I had spent for this info! Thanks!

  • #8

    Antonina Gongora (maandag, 06 februari 2017 21:19)


    Thank you for the auspicious writeup. It in fact was a amusement account it. Look advanced to far added agreeable from you! By the way, how could we communicate?

  • #9

    Arleen Calnan (dinsdag, 07 februari 2017 03:39)


    Hi there! This is my 1st comment here so I just wanted to give a quick shout out and say I genuinely enjoy reading your posts. Can you suggest any other blogs/websites/forums that deal with the same topics? Thanks a lot!

Fight 4 Xander

 

info@fight4xander.nl

 

Facebook: fight4xander.nl

 

Doneren

Stichting Fight4Xander

 

Steun ons op rekeningnummer: 1720.89.530

Rabobank Rotterdam

 

International Bank information:

IBAN-number: NL90RABO0172089530

BIC/SWIFT-number: RABONL2U