Nog Steeds stabiel!

De laatste 3 weken hebben wij heel veel beleven. Vermoeiend! Blijheid! Spannend! Stres!
Op 5 december staat op de agenda de sinterklaas feest en de suprise, daar heeft Xander opgewacht. Het leukste is natuurlijk de suprise, Xander heeft een coole skatebaan van Joost gekregen. Wesley heeft een DJ speeltafel gekregen, volgens de jongens is dit de ‘coolste’suprise van de school. En Jason heeft een voetbal, dat vond hij heel tof. Op die dag staat nog een programma in de agenda en dat weet Xander helemaal niks ervan. Xander zal niet leuk vinden; hij moet naar het ziekenhuis voor een MRI scan. Om 12.00 stonden wij bij de poli oncologie, na het aanprikken op de PAC wachten wij rustig ff in de wachtkamer met een lekker saucijzenbroodjes en een broodje gezond. Sinterklaas kwam natuurlijk ook in het ziekenhuis langs, Xander heeft hem jammer gemist, maar Sint heeft hem niet vergeten. Met een mooie Lego kan hij de scan-dag weer tegenaan. Xander is ook zo makkelijk. Wij maken altijd MRI scan bij de Radiologie van Sophia, ik ga vanuit dat dit keer ook zo. Wij moeten om 13.30 bij de radiologie melden, deze zit bij de begane grond. Wij gingen om 13.15 op ons gemak naar de afdeling. Gemist!!! Wij moeten bij de Erasmus MC melden. Pfff, weer snel racen naar de andere kant, gelukkig wij zijn op tijd. Om 14.15 is Xander aan de beurt, net als met de PET scan liep dit keer weer mist. De MRI scan zal 1 uur duren, maar wij zijn pas om 16.30 pas klaar. Het komt doordat ze niet weten hoeveel contrast vloeistof moeten toedienen bij een kind, zij moeten dit weer  navragen. En toen liep het MRI apparaat even vast, dit is wel snel opgelost anders moeten wij nóg lang wachten. Voor Xander was dit het eerst keer zonder ‘slaap’ middel te gebruiken om een MRI scan te maken. Nou hij heeft super gedaan. Ondanks het heeft zolang geduurd, heeft Xander netjes stil gelegen onder enorm lawaai. Wat een vermoeiend dag!
Maandag 9 december zijn wij weer in het ziekenhuis, het is weer de chemo kuur week. Onze oncoloog is er niet, van de vervangende arts hebben wij gehoord dat de PET- en MRI-scan uitslagen nog steeds hetzelfde is gebleven. Dat betekent dat de chemo ToTem de ziekte nog steeds onder controle houdt. Goed, dit geeft ons meer tijd om geld in te zamelen voor de behandeling in Duitsland. Xander mag meehelpen met het opzetten van de Kerstboom, en zo is de eerste dag doorheen. De chemo kuur week loopt dit keer zonder probleem voorbij.

In de middag van maandag, dinsdag en woensdag ging Wesley samen met zijn klasgenoten Mies, Zaira, Eva, Aryan, Celeste  en Ibou, cup cakes bakken. Zij gaan deze op de Kerst-in avond (woensdagavond) verkopen voor Fight4Xander. Het was heel leuk om te zien dat deze kinderen zo graag willen helpen. Dan is de Kerst-in avond, wat een geweldig opkomst bij het kraampje Fight4Xander. De cup cakes bakker team hebben heel hard gewerkt om alles (fight4xander armbandjes, cup cakes, waxinelichtjes, CD’s ) te verkopen. Ze hebben een dikke duim verdiend, met maar liefs een opbrengst van 935 euro mogen wij de Kerst-in avond afsluiten. Ik ben nog niet bijgekomen van deze geweldig avond, worden wij benaderd door de redactie Hart van NL. Zij gaan een item over algemeen neuroblastoom maken, en ze willen Xander en een van ons interviewen. Wij komen op de TV. Spannend!!! Ja, ze komen op vrijdag, de laatste schooldag van het jaar. Okee, het huis moet nog opgeruimd worden, moet nog werken. Dit moet nog doen, dat moet nog doen. Stresssss!!! Vrijdag 21 december, om 12 uur staat de journalist en de cameraman al bij de school. Zij hebben Xander geïnterviewd en gefilmd in de klas. Wij kunnen hun via het raam zien, Xander is best wel rustig ook de klas werken mee. Vervolgens zijn ze bij ons thuis nog wat hebben gefilmd, en mij geïnterviewd. Ik hoop dat het goed komt op de tv ook maar voor 2 minuten. Op 29 december wordt de interview om 22.30 op SBS uitgezonden. Dus niet vergeten te kijken!

29 december 2012, hoe zal die dag na deze uitzending worden? Komt dit keer met iets goeds voor ons, voor Xander uit? Precies 3 jaar geleden, 29 december 2009 begon Xander ziek te worden. Een maand later, 29 januari 2010 kregen wij van de arts te horen dat hij neuroblastoom stadium 4 heeft. En op dat moment begon Xander tegen deze ‘rot’ ziekte te vechten tot nu. In de afgelopen tijden moet Xander zoveel  therapieën, onderzoeken etc  doorstaan om van deze ‘rot’ ziekte te winnen. Wij als zijn ouders staan alleen, soms machteloos naast hem, heel veel dingen moet hij in zijn eentje tegenaan. Xander zei een keer tegen mij: “Mama, jij weet heel veel, maar jij weet niet wat die medicijn (chemo) in mijn lichaam doet. Mama, jij gaat altijd met me mee naar het ziekenhuis voor onderzoeken, scannen, controle en zo, maar ik moet wel alleen daar heel stil liggen. En ik moet altijd geprikt worden, of vingerprik of aanprikken op de PAC.” Ja, hij heeft gelijk. Het doet zo pijn om je eigen kind zo te zien lijden. Je voelt zo machteloos omdat je kan je eigen kind niet kan helpen.

De journalist heeft me gevraagd: ”wat voor impact heeft op jullie toen jullie hoorden dat bij Xander neuroblastoom werd geconstateerd?” Nou, dit dan. Zij heeft me ook gevraagd: “wat kijken jullie naar 2013?” Mijn antwoord: “ niet alleen Xander, maar ook andere zieke kinderen, een kans krijgen om beter te worden.” De kinderen horen niet ziek te zijn, en als ze ziek zijn, moeten ze alle mogelijkheden krijgen om beter te worden.

 

Wij wensen iedereen die ons gesteund en gevolgd heeft een fijne Kerst en een Gelukkig, Gezond 2013 !!!

Lai, Don, Wesley, Jason en Xander

 

Commentaar schrijven

Commentaren: 0

Fight 4 Xander

 

info@fight4xander.nl

 

Facebook: fight4xander.nl

 

Doneren

Stichting Fight4Xander

 

Steun ons op rekeningnummer: 1720.89.530

Rabobank Rotterdam

 

International Bank information:

IBAN-number: NL90RABO0172089530

BIC/SWIFT-number: RABONL2U