De tijd vliegt

Deze week heeft Xander weer zijn ‘onderhoudskuur’. Maandag ochtend hebben wij eerst Jason naar school gebracht, daarna zijn wij naar ziekenhuis gegaan. Xander weet precies wat moet er gebeuren: eerst een vingerprik, dan meten en wegen dan bij de dokter. Dit keer gaat hij zelf met de zuster mee voor wegen en meten, want hij wilt privacy. Even later komt hij terug met een grote nieuws. Hij is 125cm lang  en weegt 23 kg. Wij hoeven niet zolang wachten en mogen al bij de dokter. Onze dokter is er niet, krijgen een andere dokter. Het gebeurt niet vaak dat Xander een praatje maakt met een vervangende dokter, kennelijk hij vindt hem aardig, haha. De bloedbeeld is goed, dus de kuur gaat door. Xander moet wel even mopperen, want hij moet aangeprikt worden op zijn PAC en dat vindt hij niet zo leuk. Gelukkig dit keer gaat heel goed, voordat hij weet is al klaar.  Terug naar de zaal van de dag opname gaat mijn mobiel af, ja hoor Jason heeft erg buikpijn, ook dit nog…….. en hij moet uit de school opgehaald worden. Maar wij zijn nog niet klaar, de chemo moet nog komen, dus Don moet maar Jason uit de school halen. Als je in ziekenhuis bent moet je nooit denken dat je op tijd weg kan. Dit is mijn ervaring. Er is altijd iets…vandaag…de chemo komt echter half uur later dan afgesproken tijd…je kan wel boos zijn, maar na 2,5 jaar raakt je al gewend aan zulke dingen. Na inlopen van de chemo zijn Wij precies om 12.00 klaar. Xander wilt nog  s’middag naar school dus snel naar huis. Jason is al thuis en de buikpijn is al verdwenen, ook hij wil naar school. Mooi, na een drukke ziekenhuis bezoek heb ik wat rust nodig.

De rest van de week (dinsdag tot en met vrijdag) verlopen heel soepel. Wij gaan in de ochtend naar ziekenhuis voor de chemo, na inloop van het spul gaat Xander weer naar school.  En ik ga naar mijn werk. Ik vind heel moeilijk om Xander ‘lost te laten’ als hij kuur heeft en ik moet werken. Hij heeft de naald op zijn PAC en dat kan misgaan. Maar ja, hij wilt zo graag naar school dus ik kan dit ook niet van hem afpakken. Gelukkig ook dit keer is alles goed gegaan. De tijd gaat snel. Het is weer vrijdag, de kuur zit erop. Xander heeft weer wat kralen voor zijn kanjerketting verdiend. Inmiddels is zijn ketting al 4,7m lang.

 

 

 

Kanjerketting
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' de KanjerKetting ontwikkeld.
De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz.
Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.
U kunt meer lezen op de website www.KanjerKetting.nl.

 

We hebben nu van de verzekering te horen gekregen dat ze definitief niets gaan vergoeden van de RIST therapie. Enorm teleurstelling en tegenslagen. Er schiet woorden te kort hoe ik nu voel. Hoe moet nu dan verder…  Xander maakt nu nog goed en dat is wat gunstiger. Wij hebben nog tijd om geld in te zamelen voor de behandeling. Wij moeten gaan zorgen dat dit gaat lukken, toch!!!!!!

Lai


 

Commentaar schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Haley Kang (zondag, 28 oktober 2012 18:34)

    Er zou ook een kanjerketting voor de moeder en de vader moeten komen vind ik! Dat hebben jullie zeker verdiend, want kanjers dat zijn jullie ook! Er staan veel mensen achter jullie en ik ga mijn uiterste best doen voor jullie! Hartelijke groet, Haley

Fight 4 Xander

 

info@fight4xander.nl

 

Facebook: fight4xander.nl

 

Doneren

Stichting Fight4Xander

 

Steun ons op rekeningnummer: 1720.89.530

Rabobank Rotterdam

 

International Bank information:

IBAN-number: NL90RABO0172089530

BIC/SWIFT-number: RABONL2U